#1 루푸스병 증상 및 확진 feat.부천 성모병원 류마티스내과

이 포스팅을 하게 된 이유는 딱 두 가지이 었다.일는 앞으로 평생 치료와 관리가 필요한 병이고, 기록을 해두면 앞으로 나의 진료에 도움이 되기 때문.또 일는 생각보다 많은 루푸스 환자가 있기에 약 간이나마 도움이 되고자 포스팅을 합니다.​첫 증상이 발발했을 때부터 확진 받기까지의 증상 포스팅을 시작으로 앞으로 나의 진료 및 치료 관련 포스팅을 할 계획이 었다.​길고 사진이 많지 않아 가독성이 떨어질 계획

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대만 여행 갔을 때다.​이 날 택시투어를 했고 저녁에 극심한 건조함과 함께 홍조가 나쁘지않아타났다.실제로 봤을 땐 더 붉었다. 점점 옅어지며 3-4일 지속된 것 같다. 그 당시엔 택시 에어컨 기원을 바로 직빵으로 쐬고 흐린 날씨였지만 앞자리에서 자외선을 오래 받아 건조해서 생겼다로 결론지었다.​나쁘지않아비형 홍반은 루푸스병의 전형적인 증상이며, 저렇게 한 번 생긴 후로는 어쩌다씩 저리 생겼다 사라졌다 했읍니다. 건조했을 때 생기는지 햇빛을 받으면 생기는지 정확히 이유는 몰랐다.​​​

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이때도 루푸스는 뭔지 모르고 피부과가서기본적인 알레르기 검사를 받았다. 결과는 아주 약한 복숭아 알레르기와 집 먼지 알레르기. 딱히 피부과서도 원인은 모르던 발진. 스테로이드 연고와 약을 먹고 나아짐.정확히 기억은 안 나지만 가라앉았다 또한 났다 하며 오래 지속됐던 거 같다. ​요즘은 흉도 살짝 남아있다.​​

사진은 댁무 맘 아파서 못 올리겠다. 그 그때 예민해지고 울기도 많이 울었다 ㅋㅋ​7월 스토리­부터 머리카락이 좀 많이 빠진다 느꼈었다.그러다 8월 스토리­..머리를 감는데도 미친 듯이, 스토리­릴 때도 미친 듯이 빠진 다소리로 바로 두피관리 센터를 갔었다. 진짜 암 환자처럼 빠졌었다. ​센터에선 정확한 이유 없이 스트레스, 두피 상태로 인한 탈모라 했던 것 같다.​담로 탈모에 대해 검색을 자주 하게 되었고, 자신의 탈모 양상은 일반적이지 않고 면역계 질환으로 생긴 탈모 같다고 견해했읍니다 (이때 정확한 검사를 받았더라면 더 빨리 확진을 받고 치료했을 텐데.. 하는 아쉬움이 살짝 있다)​탈모 또한 루푸스병 증상 중 하자신. ​다행히 치료와 같이 머리 안쪽으로 두피가 휑하니 보였던 내 두피는 머리카락이 다시 자신서 이전처럼 두피가 보이진 않는다. 아직 아기 머리처럼 얇고 기르는 중이지만. 제발 끝까지 잘 자라다오 두꺼워져다오.​​

정확한 시기는 기억 안 나지만 이쯤 해서 손가락 관절통이 오고 손가락 끝이 빨갛게 부어올랐고, 손바닥에도 붉게 올라오는 곳들이 있었다. 그리하여 무릎, 골반 등 모든 관절이 아팠다.무릎이 바닥에 닿으면 그대무 아팠고 멍도 자주 들었었다. ​손가락 부은 곳은 살짝만 눌러도 아팠었다. 병뚜껑도 못 열 정도였소리.​처소리엔 면역계가 약해 탈모가 왔다고 생각했던 건처럼 면역계 문제로 류마티스 관절염인가 싶었다. 통증이 있었다 없었다 하다가 지금은 관절통은 없고 손끝과 바닥의 붉은 것들이 조금거의 사라졌다. (2-3달 지속됐던 것 같소리.. 왜 병원 안 갔니..)​​

이처럼 본인비형 홍반, 피부발진, 가면모, 관절통, 혈관염 외에도 체중 감소, 피곤함, 무기력, 예민함, 식욕저하, 구강건조, 이유 없는 근육통 ( 후의 느끼는 근육통을 갑자기 상념), 두통 (진짜 두통 느껴본 적이 거의­ 없었는데, 어쩌다씩 잠에서 깰 정도로 너희무 아팠음), 열이 났고 , 사마귀, 다래끼 등등온갖 염증에 하달렸다. ​하필 이 시기에 코로본인가 심해져 더 무서웠다.​그리하여 몸 엄청 사림. 집에만 거의­ 있고 가면 벗어야 하는 곳이면 안 갔다. 아주최근 생각하면 유난 떨기 잘 했습­니다 싶다. 사실 아주최근도 조심해야 하는 건 마찬가지. 이태원 클러버들.. 하 ​​​

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뭔가는 몸에 이상이 있다 소견하여 일단 내과에서 혈액 검사를 했다. 이 시기에 구강건조도 발현했었다. 물론 그전에도 병원을 충분히 갈 수 있었지만 증상들이 돌아탈서 나오다 사라지고 했었고, 루푸스라는 병명을 몰랐기에 증상이 좋아지면 그냥 넘어가고 설령은 그냥 면역력이 약해져서..라고 소견하고 지내왔던 것 같다.​아무튼 결과는 혈소판 수치가 낮다고 나왔다. 재검을 바라다 검색으로 루푸스를 알게 되었고, 검사를 위해 부천 성모병원으로 견해서 갖고 갔다.​​​

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갑자기 팔에 발진이 생김.그전에는 얼굴에만 났었는데 처sound으로 팔 다리에 생겼다. 포커스가 나쁘지않아갔지만 충분히 보이는 발진.하지만 다음 두 번째 발진이 나쁘지않아타났을 때보단 완전 아기 수준.​이때는 곧 진료를 보러 갈 방안이어서 딱히 치료는 안 받았다. 시각이 지남에 따라 옅어졌다 다시 짙어졌다 했었다.​​

가장가장 먼저 혈소판 재검을 위해 혈액종양내과를 갔다.그동안 느낀 여러 증상들을 적어 보여드렸더니잘 적어왔다며 칭찬받았다 뿌듯.​하지만 루푸스가 의심되니 류마티스내과 진료도 연결해 주셨다. 류마티스내과에서 진료를 봐야 한다.​류마티스내과 교수님은기위 혈액종양과서 기본 검사가 적용이 돼서 일단 그 결과를 보고 다시 스토리하자 하셨다.​진료 후 피를 어마하게 뽑고 소변검사, x레이, 심전도 검사를 했읍니다.​​​

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추적 검사를 위해 피를 가장앞서서 뽑고, 혈액종양과 진료.​여전히 혈소판, 적혈구 및 백혈구 수치는 오전지만 골수암이자신 백혈병 등을 걱정할 건 아니고앞으로 류마티스 내과서 진료 보면 될 것 같고 3개월 담 재검을 해보자 하심. 그러고 괜찮으면 6개월. 이렇게 거의 매일려가자고 하셨다.​사실 이 날 오전 온몸에 발진이 생겼다. 사진은 아래에..이상하게 그 전날 밤 몸이 간지럽긴 했읍니다.그렇기때문에 새벽에 모기에 물렸다. 진짜로 온몸에 심하게 발진이 자신서 무섭고 슬프면서 정이말 루푸스증상 인가라는 소견에 또한 너희무 두렵고 뭔가 서러웠다.​두 번째로 류마티스내과 진료.혈액종양과에서 검사 한 결과를 보시고소변검사에도 단백뇨가 자신왔다며,자신의 증상들도 루푸스 거의 일치하여 가능성이 크다며 혈액 항체 검사와 추가적인 소변검사를 하자고 하셨다.​잉? 혈액 검사요? 자신 기위 뽑고 왔는데요?

어쩔 수 없다.. 또 뽑아야 한단다.

​그리하여 피부 상태 보시고는 피부과로 또한 연결.이 날 하루 3개과 진료 봄 하하​​​

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별소견 없이 진료 갔다가 피부과 조직 검사하고 나옴..발진은 요즘 봐도 징그럽다. 하지만 이런 게 얼굴 포함 온몸에 심하게 났었다..ㅠㅠ​​​

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조직 검사하고 항체 검사를 위한 추가 혈액검사, 소변검사 후 피부과 약을 타고 집에 왔다.2주 동안 하루 2번 약을 온몸에 발라야 하는 게 여간 귀찮다.. 바로 차후 주가 오길…​​​

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다음 날 소독하고 연고 바르기 전 한 장.​극혐이지만 처음이라 신기 해소..왼쪽에 하루 두 번 피 뽑은 흔적이..

의사분이 최대한 안쪽에서 조직 채취하고 잘 꿰매주시려고 노력하셨다.그런데.. 인턴이셨던 것 같은데.. 간호사분테 질문이 잦았다.. 제대로 채취한 거 맞겠지..다시 해야 하는 거 아니겠지ㅠㅠ​​​

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즉시 오늘날이였다..​혈압이 살짝 높게 자신왔는데 걷다 재서 그런가?교수님은 별말씀 없으셨다. 손톱 사진은 지난주부터 밑쪽이 퍼레졌다.. 일단 교수님 테 보여는 드렸다.​항체 검사 결과는 아니길 바랐으자신, 역시자신 루푸스이며 수치가 높은 편이라고 하셨다. 기억은 안 자신는데 어떤 3가지 항목도 양성으로 떴는데 이건 약 먹고 3개월 다소리쯤 다시 검사하자고 하셨다. (3개월 맞자신..?)​단백뇨는 다행히 전번 검사보다는 수치가 떨어졌으자신 안심할 단계는 아니고 2주 다소리 재검 후 계속 자신오면 신장 조직 검사를 해봐야 할지도 모른다고 하셨다. ​​​

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약은 할록신정, 소론도정, 아스피린, 위장약을 처방해 주시고 루푸스 피부발진 때문 자외선을 피해야 해서 비타민 D 결핍을 여쭈었더니, 영양제도 함게 처방해 주셨다 (정예기 저렴한 가격으로 처방!)​약의 부작용에 대해서도 설명해 주셨는데,, 그럭저럭 자신에게 부작용은 오질 않길 바랄 뿐입니다!예기씀해 주신 데로 안과 정기검진도 꼬박 받아야겠다. 지금도 1년에 한 번은 하고 있었는데 6개월로 줄이고협진이 쉽게 성모병원으로 옮길까 소견 중.​​

살다살다 희귀병 환자등록을 해봤다. 사인을 하는데 울컥 ㅋㅋㅋㅋ난치성 희귀병으로 산정특례에 해당된단다. 그래서 등록이 되면 병원비 자기부뒤금이 10%가 더 할인된다.

피부과는 조직 검사 결과와 실식사을 풀러 다음 주 금요일에 간다. 아마 루푸스로 인한 피부발진으로 자신올 거라 이스토리씀하셨다.​요즘까지 루푸스병 확진을 받기 전까지의 내가 경험한 루푸스증상 및 검사 기록 끝. 정이스토리오히려 금일은 지난 주보단 좀 담담했습­니다고 해야 하자신. 물론 속상하지만 지난 주 처럼 눈물은 안 났다!걱정해 주고 응원해 주는 자신의 벗들, 대가족들이 있으니 힘내야지!​설령라도 이 글을 읽고 있는 모든 분들이 부작용 없이 약 빨이 잘 들어서 다들 수치 아침아져서 건강하게 지내셨으면 좋겠다. 이 정신적, 육체적 아픔들은 겪어본 사람만 알고 오랜기간 치료해야 하는 수도 있기에 지치고 힘들겠지만 모두 힘내셨으면 좋겠다.​